반응형 등록사업1 질병관리청 희귀질환 등록사업: 환자 지원과 데이터 관리의 새 시대 목차 👉질병관리청 희귀질환 등록사업 확인하기서론국내의 희귀질환 환자들은 그 수가 적고, 진단과 치료가 어려운 특성으로 인해 많은 어려움을 겪고 있습니다. 이러한 환자들의 필요를 충족하기 위해 질병관리청은 2023년 4월 23일부터 '국가 희귀질환 등록사업'을 본격 시행하게 되었습니다. 이 사업은 희귀질환 환자의 발생 현황과 진단, 치료 정보를 체계적으로 파악하여 정책적 지원을 강화하는 데 목적이 있습니다. 이를 통해 희귀질환 환자들이 보다 나은 의료 서비스와 지원을 받을 수 있는 길이 열리게 되었습니다. 기존의 건강보험 산정특례 제도는 제한된 정보만을 수집해왔기 때문에 희귀질환의 전체적인 현황을 파악하는 데 한계가 있었습니다. 반면 새롭게 시행되는 등록사업은 의료기관을 중심으로 환자 정보, 질병 진.. 2025. 4. 26. 이전 1 다음 반응형